Da Redação
O padre Marlon Múcio sofre de uma doença
raríssima: a deficiência do transportador de riboflavina. No Brasil,
existem apenas 15 diagnósticos como o dele. E no mundo, 350.
"A minha doença é neurodegenerativa", disse ele, em
entrevista a Drauzio Varella. "É incurável aos olhos da ciência, é
progressiva, é genética congênita e é potencialmente fatal."
Marlon nasceu com feridas por todo o corpo. Aos 7 anos,
perdeu a audição. Vivia cansado e começou a ter dificuldade até para mastigar.
Mas demorou muito para ele e a família descobrirem que tudo isso eram sintomas
da doença.
Diagnóstico correto
"Eu passei por quase cem médicos, das mais diversas
especialidades. Eu recebi 6 diagnósticos errôneos e era tratado para o que eu
não tinha."
Foi só aos 45 anos, quando já tinha se tornado padre, que ele
descobriu qual era sua doença.
"Aconteceu comigo aquela 'peregrinação' ['odisseia
diagnóstica é o termo'] que a gente fala. Ou 'via sacra' das pessoas que têm
doença rara. Nós vamos a muitos especialistas, vários da mesma especialidade
médica e muitos exames", disse Marlon. "E gastamos muito dinheiro até
descobrir o que temos."
Hospital especializado
"Eu queria ter saúde e me tratar para conduzir o meu
trabalho de padre e nas obras sociais que Deus me confiou."
Mesmo com muita dificuldade de locomoção e respiração, o
padre ajudou a fundar na cidade de Taubaté (SP) um hospital para cuidar de
pessoas que sofrem de alguma doença rara. É o primeiro do hospital do
Brasil especializado em tratar integralmente esse tipo de caso. O
atendimento é 100% gratuito.
Com informações O Globo
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